Uma articulação do deputado estadual Munir Neto (PSD) reunindo a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE Rio e a prefeitura de Volta Redonda já rendeu frutos. Depois de mais uma reunião de trabalho, o martelo foi batido: em 2025 será lançado um projeto-piloto pioneiro sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que causa fraqueza e comprometimento dos músculos.
-Este é um marco importante para fortalecer o diagnóstico e o cuidado com essa doença rara, que contará com o apoio do prefeito Neto e uma grande parceria com a APAE Rio. Essa Instituição realiza um trabalho extraordinário, especialmente no Teste do Pezinho, e eu já tive a oportunidade de visitar e acompanhar de perto essa dedicação tão importante para a saúde pública - disse Munir.
Para tratar da implantação do projeto, Munir recebeu no seu gabinete na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) a superintendente da APAE Rio, Márcia Rocha. "É um dia emblemático. Esse projeto vai trazer muitos bons resultados para o estado".
Segundo Munir, a detecção da AME no Teste do Pezinho possibilita o início do tratamento logo nas primeiras semanas de vida. E isso significa que a criança terá um desenvolvimento praticamente normal. O diagnóstico precoce, além de garantir o direito a uma vida com qualidade e evitar óbitos, resulta numa economia significativa do estado com tratamentos e internações de crianças, jovens e adultos diagnosticados tardiamente.
APAE Rio é a mais antiga do Brasil e hoje (11) celebra 70 anos de história e excelência. Munir chamou a atenção para o trabalho desenvolvido pela APAE de Volta Redonda com atuação relevante nas áreas de assistência social e educação, entre outras.
O que é AME
A pessoa com AME e não diagnosticada precocemente desenvolve progressivamente uma fraqueza muscular que afeta os músculos dos braços, pernas e dificuldade para respiração e engolir. Por isso, é uma doença muito grave. Muitas vezes, os pacientes precisam ser entubados e alguns chegam a óbito.
