Organizações que atuam em defesa dos direitos de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) cobram do Ministério da Saúde sobre a publicação da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME.
O objetivo é que crianças com a doença possam ter acesso a medicamento que custa mais de R$ 5 milhões e ajuda a estabilizar a progressão da AME logo nos primeiros meses de vida.
O medicamento é o Zolgensma® (onasemnogeno abeparvoveque), que foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022.
