Durante sessão plenária na Câmara Legislativa do DF (CLDF), foi anunciada, pela vice-governadora, Celina Leão (Progressistas), a construção do primeiro Centro de Referência de Doenças Raras do DF.
Estiverem presentes pacientes, familiares, médicos e representantes de organizações da sociedade civil, que discutiram os desafios e os problemas enfrentados pelas pessoas com doenças raras no DF.
O deputado Eduardo Pedrosa (União), da frente Parlamentar de Defesa dos Direitos de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, criticou, ao Correio da Manhã, a dificuldade que há hoje em se conseguir tratamentos pelo SUS e a atuação judicial frente ao problema.
“O Judiciário, em muitos casos, tem sido a última esperança de pacientes que não encontram tratamentos disponíveis no SUS e podem acabar forçados a arcar com altos custos”, comenta.
Alto custo
O distrital destaca a imporância de um centro com atendimentos especializados para atender as peculiariedades das doenças raras. Define a ocasião como um marco histórico no DF.
"É necessário um centro para pesquisa, desenvolvimento, análise, facilitação e diagnóstico. É importante ter um local onde você consiga garantir que os serviços estejam todos ali no mesmo local”, defende o deputado. “A causa envolvendo as doenças raras representa mais de 13 milhões de brasileiros e necessita do apoio de toda a sociedade”, continua.
A Secretaria de Saúde confirmou ao Correio que o processo de construção do novo Centro está na fase de instrução pela equipe técnica da Novacap. Segundo a pasta, o edital de licitação deve publicado até o final deste semestre.
A presidente da associação Maria Vitoria de Doenças Raras (Amavi Raras), Lauda Santos, explica que se considera uma doença rara, em acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), quando ela afeta 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Isso corresponde a aproximadamente 1,3 pessoas em cada 2.000.
Segundo a especialista, no Distrito Federal, estima-se que 150 mil pessoas vivam com alguma doença rara. Ela destaca, porém, o número elevado de tipos diferentes que variam entre 6 mil e 8 mil diagnósticos diversos.
A especialista ressalta a importância dos centros de referência. “Os centros de referência são essenciais para garantir que os pacientes recebam o melhor cuidado possível, com apoio contínuo e integrado”.
