À medida que o tempo passa, tenho adquirido uma compreensão mais profunda do meu papel como pai de uma criança autista. Além disso, tenho buscado entender o lugar desse indivíduo na sociedade. É essencial compreender o ambiente que o cerca para que possamos fazer as adaptações necessárias nas ferramentas que o auxiliarão a se integrar nesse complexo mundo de interações sociais.
Confesso que uma das minhas maiores preocupações é a incerteza quanto à capacidade do meu filho de se reconhecer como um cidadão, compreender a dinâmica do convívio em grupo e respeitar as normas estabelecidas pela sociedade. O autismo, em muitos aspectos, pode se tornar um desafio para essa inclusão. Compreender que essa limitação não pode ser completamente superada é uma tarefa árdua.
No nosso dia a dia, realizamos ações como estudar, dar esmolas, comprar, casar, participar de associações, fumar, presentear, socorrer, castigar, comer certos alimentos, assistir televisão, ir à missa, votar, entre outras. Cada uma dessas ações possui um significado e coloca o indivíduo em uma posição sujeita a cobranças. As regras existem para serem seguidas, garantindo o funcionamento da sociedade, tanto em termos de direitos quanto de deveres. A sociologia se dedica a entender o sentido que cada indivíduo atribui às suas ações e seus significados.
Partimos do pressuposto de que é provável que as pessoas ajam de acordo com os sentidos compartilhados, quer nas relações pessoais ou nas impessoais. Da perspectiva científica da sociologia, viver em sociedade envolve uma análise dos comportamentos.
A família é o primeiro e mais importante núcleo onde aprendemos a lidar com relações. A ambiguidade do autismo se apresenta quando experimentamos ganhos significativos em diversas áreas, mas, ao mesmo tempo, as demandas aumentam. Parece, por vezes, um fenômeno inversamente proporcional: à medida que o tempo passa, as orientações mudam, exigindo que o indivíduo se adapte ao que é requerido.
Exemplos surgem constantemente. As vitórias são seguidas de reflexões, compreensão e um toque de aceitação. A sociedade frequentemente retrata o sucesso como o resultado da pura força de vontade. No entanto, tanto a família quanto o autista acabam aprisionados por essa ideia. É fundamental compreender que a boa vontade deve ser direcionada para aceitar que existem limitações que não serão superadas, e conviver com essa diferença é um desafio.
Estamos constantemente condicionados a comparar nossas conquistas acadêmicas, pessoais, físicas e profissionais, o que muitas vezes se torna algo natural. Isso leva a uma corrida incessante em busca do sucesso.
Nesse contexto, o sucesso para uma família com um autista é, em grande parte, a capacidade de integrar plenamente esse indivíduo em um caminho rumo à autonomia. Seguindo esse raciocínio, algumas decisões se tornam cruciais para estender a qualidade de vida do responsável ao máximo possível. O pensamento de que um dia meu filho estará sozinho no mundo, tomando decisões por si próprio, é assustador. Portanto, a realidade não pode ser adiada para o futuro, e a preparação para esse cenário deve começar desde cedo.
*Jornalista