Segundo a Organização Mundial da Saúde, o primeiro cuidado começa assim que se recebe o diagnóstico, ou deveria acontecer nesse momento. Por não ter muito destaque entre as medicinas, os Cuidados Paliativos são tratados como cuidados para a morte, quando deveriam se tratar de cuidados para melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares diante de uma doença que ameace a vida.
E vai além disso. É direcionada para dar àqueles que já não podem se recuperar a dignidade, autonomia e conforto diante do fim de sua vida. Mas acima de tudo, os cuidados paliativos são efetivamente para evitar a dor, física, emocional, e alguns arriscam que até a da alma.
Na falta de uma legislação específica que assegure o direito do paciente ao cuidado paliativo, esse atendimento vem por meio de algum servidor que tenha conhecimento na hora do diagnóstico, ou alguém que conhece alguém que trabalha com a assistência humanizada. Foi o caso de Paulo Augusto Del Castilo, que recebeu diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica em 2020. Nessa doença, as células nervosas se quebram e afetam o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, acarretando paralisia motora irreversível, uma doença terminal.
Logo depois do diagnóstico, Paulo foi encaminhado para o Hospital de Apoio, referência no cuidado paliativo em Brasília. Lá, Paulo fazia acompanhamento com uma equipe de fisioterapeutas, enfermeiros, nutricionistas e psicólogos. O que sua irmã Érica Lúcia Del Castilo, responsável pelos cuidados de Paulo, descreve como um trabalho humano e carinhoso.
“Foi um cuidado incrível, tanto para o Paulo, como para nos dá família. Sabíamos que chegaria a hora da despedida, mas estamos tendo todo o apoio da equipe. Quando chegamos ao hospital, meu irmão não sabia o que eram cuidados paliativos, muitas pessoas não sabem”.
Qualidade de vida
Para Érica, os cuidados paliativos não são para a morte, mas para a qualidade de vida do paciente, coisa que presenciou com seus olhos. “Meu irmão era muito fã da banda Pink Floyd. A equipe paliativa descobriu que teria o show de uma banda cover aqui em Brasília e conseguiram os ingressos. Paulo, como fã, conseguiu ir. Fomos de ambulância por ele estar acamado. Depois ele me disse que foi o show da vida dele”.
Paulo morreu em setembro deste ano, com 60 anos. Érica, como sua responsável, cuidou de sua dignidade, assim como a equipe que o acompanhava. “Ele decidiu que não queria que fossem tomadas medidas de sobrevida. Com o acompanhamento da equipe tanto de forma física quanto emocional, ele escreveu o termo e teve seu pedido atendido. Ele morreu com dignidade”.
Para a doutora em psicologia, Giselle de Fátima Silva, os cuidados paliativos são pouco conhecidos. “Hoje no DF, temos uma população que envelhece mais. As doenças que eram terminativas hoje são crônicas e temos doenças que de fato encurtam a vida. O foco paliativo é a prevenção e alívio de sofrimento de pacientes e familiares, por meio da avaliação correta, tratamento da dor, sejam elas físicas, psicossociais ou espirituais”, esclarece.
A doutora Giselle trabalha com cuidados paliativos desde 2003. Ela destaca o atendimento paliativo feito pelos Núcleos de Atenção Domiciliar (NRAD), onde equipes com múltiplos profissionais fazem atendimento de pacientes em casa, com conforto e humanidade. “É sempre bom lembrar que no cuidado paliativo visamos o protagonismo do paciente para além da doença. Paulo é um exemplo desse cuidado”.
Frente Parlamentar
A Câmara Legislativa do Distrito Federal cria nesta terça-feira (24) uma frente parlamentar justamente para discutir políticas que ajudem a propagar o ramo dos cuidados paliativos, e debater sobre a importância e urgência desses serviços públicos para a população.
O presidente da frente parlamentar, deputado distrital, Fábio Félix (Psol), disse ao Correio da Manhã que “visa um trabalho conjunto com a Secretaria de Saúde do Distrito Federal para implementar as soluções necessárias e promover o atendimento a todos que precisam desses cuidados”.
“É dever do estado oferecer assistência humanizada e profissionalizada que proporcione uma vivência menos dolorosa aos que necessitam.”, declara.
O deputado esclarece que a iniciativa para a criação da frente parlamentar vem da demanda e dificuldade que pacientes paliativos encontram para serem atendidos pela rede pública de saúde aqui no Distrito Federal. A sessão desta terça é destinada para ouvir sociedade civil, familiares e pacientes paliativos e especialistas da área da saúde.
